大树的成长离不开大地慈爱的抚养,人生的道路上,不但有阳光雨露,也有风霜雨雪,有人风餐露宿,有人疾病缠身,每个人都拼尽全力的生活着,即使他们身处严寒,心处深渊,顽强的与病魔作斗争,却也抵不住那如流水般且不能报销的自费药物的抨击,虽然几个月的工资可能才可以买一盒靶向药。但他们坚信只要活着才有更多的可能性去领略这世界的美好万千。
家住安徽省亳州市的小睿今年已经7岁了,本应是校园里嬉笑玩耍的年纪却因为一场大病隔开了他与校园的距离。2019年10月14日这一天,小睿的妈妈至今难忘,那是小睿确诊为肾母细胞瘤的日子,从这一天起整个家庭从此被改变。得知小睿生病消息的父母从医生那里得知需要手术,且这种病需要长期吃靶向药维持生命,小睿的父母没有丝毫犹豫随即拿出家里全部积蓄,把家里唯一的一套房子也卖了,可手术做了4次,病情还是没有得到完全的控制。
在这几年里,小睿进行了36次化疗,22次放疗,每一次小睿被副作用折磨的体无完肤,可还是没有挡住病情的发展速度,看着骨瘦如柴的小睿,夫妻两的心早已碎了千万次,因为这个属于罕见病的一种,很多治疗的药物都没办法从医院里开,只能药房或者医药公司外购那些天价的靶向药,那一盒的药相当与小睿爸爸2个月的工资,而只够小睿吃半个月的,这个家庭早已经被这个病折磨的一贫如洗,可病魔并没有打算放过小睿,肿瘤转移到了胸椎压迫到了神经让小睿不能走路,看着深受病魔苦楚的小睿,夫妻两绝望至极,现在只能靠着那昂贵的靶向药续命,未来何去何从他们迷茫不知。
豪豪在院子里玩耍时突然晕了过去,家里紧急将她送到了镇上的医院,当检查结果出来时如当头一棒给了豪豪的父母重重一击,刚满四岁的豪豪竟患上了急性髓系白血病,医生说这么小的孩子最好骨髓移植才有康复的可能,而移植需要一笔不小的费用,豪豪父母异口同声的哭喊着“就算倾家荡产也要救我的孩子”后来他们变卖家里所有值钱的东西,全家北上给豪豪看病。
豪豪在道培医院顺利进行了移植。可移植后的豪豪却有严重的排异,肠排、肺排反反复复,家里的钱也被挥之一空,而治疗排异的很多药都是他们从医院外面购买的,没有医保报销且非常昂贵,豪豪的爸爸只能瞒着妻儿退租了房子晚上去工地干活,可他那单薄的工资跟那些药比简直是九牛一毛,豪豪后续还有很多的治疗,可是家里除了一堆不能报销的发票,却在拿不出来一分钱。
(以上图片已获授权)
一边是药房里不能报销的自费药,一边是亲如生命的宝贝,即便如此窘迫困境的时刻他们也从未被打倒,家庭的困难也好,疾病的折磨也罢,他们的内心只有一个想法那就是“活着”只有活着才有一切可能,那梦中所未领略过的花草树木与辽阔的海洋,都在向他们招手,让我们用爱心为他们搭建生命的桥梁,汇聚大家的力量,让他们可以摆脱病痛,重获新生。让他们知道生命还有更多的可能。
声明:本项目所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人及监护人同意,本项目的捐赠款项将用于救助该案例同类群体。
本项目为陕西省慈善协会慈善医疗救助项目,由陕西省慈善协会发起,西安市莲湖区破晓公益发展中心执行,募捐方案备案编号为51610000520791504QA19019,该公益项目已在慈善中国注册备案,项目用途及明细可通过慈善中国官网查询。项目旨在为困难患者募集医疗费用。解决医疗及生活困境,缓解经济压力。
项目预算
本项目预计为重疾患者提供医疗救助金,项目总预算为1995000元,预算明细如下:
*管理费说明:项目执行机构费用为实际筹款额的5%(用于项目调研,实施,推广,志愿者走访,补贴等费用开支)。
*预算审核说明:陕西省慈善协会已根据我会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合我会的预算制定及采购规范,如有疑问可联系;电话029-87370631,邮箱fp@sxscsxh.cn。
*剩余善款处理方案:本项目是长期服务项目,剩余善款优先用于本项目的后续执行。
执行计划
1、服务时间;2022年9月-2023年9月
2、帮扶地区;全国
3、受助对象;重疾患者
筛选标准:
重疾患者(病种包含白血病,恶性肿瘤,脑瘫,器官移植,尿毒症等)
首先通过当地乡镇街道,村委会等部门提供重疾患者的资料(家庭情况,诊断证明,困境证明,医疗发票等)
其次由各地志愿者逐一探访核实所提供的资料是否真实准确
最后由志愿者联合当地乡镇,村委会部门按照患者病情轻重缓急,家庭困难程度,医疗花费情况进行评估,筛选出最需要紧急救助的帮扶对象,确保符合项目要求及标准。
1.必须提供经济情况证明受助者须由村(居)委会、乡镇政府(街道办事处)证明家庭经济情况或提供最低生活保障证明。
2必须提供治疗相关的检查证明或医疗票据证明
3必须提供二甲以上医院诊断证明书
执行节点:
2022年9月-2022年11月;项目筹备上线,联动线上线下进行筹款推广;发动各地志愿者,收集患者资料,并进行实地探访了解家庭情况;
2022年11月-2023年5月;根据项目筹款及收集资料等情况,分批拨付善款对重疾患者进行帮扶;
2023年5月-2023年8月;对受助者进行回访更新项目进展,及时公布项目拨付及受助者近况;
2023年8月-2023年9月;结合实际拨付做好相关结项以及财务披露。
票据说明
票据说明陕西省慈善协会将为每一位爱心人士开具捐赠发票。受邮寄等成本限制,捐赠额100元(含)以下需自取;捐赠额100元至500元(含)的将以挂号信方式寄出;捐赠500元以上的快递寄出。请您将发票抬头、联系人、收件地址、电话、及捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)等信息发送至发送至fp@sxscsxh.cn。经确认后我们将尽快开具票据并邮寄。
执行能力说明
破晓公益通过调动志愿者的力量为困难大病群体提供有效的救助服务和筹款支持;本着发掘、整理、帮扶困难大病家庭、积极联系爱心企业及爱心人士对重大疾病患者进行一对一、多对一的帮扶。2020年机构累计筹款金额超2000万元,执行比例达90%以上,帮扶困难大病患者及困难家庭上百余位。
关于我们
西安市莲湖区破晓公益发展中心于2016年12月15日在西安市莲湖区民政局的监管下审批成立,业务范围包括社工服务、开展志愿者服务活动。